Att utveckla ett språk är ingen lätt sak för den som föds med en kombinerad syn- och hörselnedsättning. Men stödet från anhöriga kan vara avgörande. Nu ska forskare vid Linköpings universitet studera hur kommunikationen för personer med dövblindhet kan förbättras genom insatser mot omgivningen.

År 1904 tar den då 24-åriga Helen Keller examen från Radcliffe College i Cambridge, Massachusetts. Det är något alldeles särskilt. För Helen Keller hade nämligen, vid ett och ett halvt års ålder, förlorat både syn och hörsel i en febersjukdom. Trots sin funktionsnedsättning behärskade hon såväl punktskrift som teckenspråk och lärde sig till och med att tala med rösten. Under sin livstid blev hon inte bara den första personen med dövblindhet att ta en akademisk examen – hon var dessutom politiskt engagerad, arbetade länge som föreläsare och hann skriva ett flertal böcker och essäer.

Visst är det en fantastisk berättelse, den om Helen Kellers liv. Men den är också sällsynt. Varje år föds omkring sex till åtta barn i Sverige med medfödd dövblindhet. För de flesta av dem väntar ett liv som fundamentalt kommer att skilja sig från Helen Kellers.

Emil Holmer. Foto: David Einar

– Det här är en grupp med starkt begränsade möjligheter till kommunikation och socialt samspel. Det är väldigt ovanligt att de här individerna uppnår en mer avancerad kommunikationsförmåga, menar Emil Holmer, som forskar inom språk, kognition och kommunikation vid Linköpings universitet.

Han är projektledare för en Forte-finansierad interventionsstudie om förbättrad kommunikation för personer med det som kallas medfödd dövblindhet. Det innebär en allvarlig syn- och hörselnedsättning som funnits från födseln, eller som uppkommit innan personen utvecklat ett språk. I Sverige finns omkring 500 personer med denna funktionsnedsättning. Exakt hur många vet man inte.

– De här individerna är väldigt svåra att upptäcka, och inom sjukvården har man bristande kunskap om just hur man ska upptäcka dem. En del blir kanske tilldelade andra typer av diagnoser, till exempel neuropsykiatriska tillstånd eller utvecklingsstörning. Ibland upptäcks dövblindheten först i vuxen ålder, och då är det svårt att veta om den är medfödd eller inte, säger Emil Holmer.

Och det här är en viktig distinktion. Dövblindhet finns nämligen också i en förvärvad form, som innebär att den uppkommit senare i livet. Då har personen redan hunnit utveckla ett språk och någon form av förståelse för sin omvärld. I den gruppen är förutsättningarna därför annorlunda, och det finns många som kan kommunicera på en sådan nivå att de kan delta i såväl utbildning som arbetsliv.

Men för den som föds med dövblindhet är vägen till ett språk mer komplicerat. I brist på både syn- och hörselintryck blir känseln det främsta sinnet för att tolka och interagera med omvärlden. Därför bygger kommunikationen framför allt på beröring. Det kan till exempel ske genom taktilt teckenspråk.

Det taktila teckenspråket baseras på det visuella svenska teckenspråket, men tecknas istället så att mottagaren kan känna och följa med i rörelsen. Det är dock ovanligt att personer med medfödd dövblindhet kommunicerar på det här sättet.

– Många har utvecklat enskilda tecken under sin uppväxt, men för de flesta är det inte ett formaliserat språk, där man kan bygga meningar, använda turtagning och beskriva händelser. Istället handlar det mycket om icke-formaliserade personliga uttryck som måste tolkas av samspelspartnern, säger Emil Holmer.

Det finns överlag ganska lite kunskap om personer med dövblindhet, men om just medfödd dövblindhet vet vi nästan ingenting

Han använder ordet samspel snarare än samtal, därför att kommunikationen handlar om något annat än ett typiskt utbyte av information. Samspelet mellan en person med dövblindhet och dess samspelspartner bygger ibland mer på andra uttrycksformer än på ett faktiskt språk.

Detta bekräftas också av specialpedagogen Anna Ahrbom. Hon arbetar på ett LSS-boende i Finspång för personer med medfödd dövblindhet, som drivs av organisationen Mo Gård.

Anna Ahrbom, specialpedagog

– Det finns så många nivåer av kommunikation, säger Anna Ahrbom. Det är en sak att kunna känna ett föremål, t.ex. en tandborste, och veta exakt vad man ska göra. Det är en annan sak att kunna be om tandborsten när den inte är i närheten. Ofta förstår de här individerna mer än de själva kan uttrycka.

Eftersom kommunikationen är så individuell, där egna uttryck blandas med konventionella tecken, spelar det stor roll vem det är som samspelar med personen med dövblindhet och vilken relation de har till varandra.

– Det är väldigt vanligt i den här gruppen att individerna får anpassa sig till den kommunikativa förmågan som personalen har, menar Anna Ahrbom.

Hon berättar om en av de boende i verksamheten, en ung man, där det är tydligt att samspelets kvalitet är helt beroende av vem det är som kommunicerar med honom.

– Om det kommer in personal som pratar på och som förväntar sig att han kan ta emot kommunikationen, då plötsligt förstår han massor. Han blir jätteintresserad och ber dem att hjälpa honom att forma nya tecken. Nästa person kan tycka att han bara är på en förspråklig nivå, och då formas kommunikationen efter det.

Det är just detta, betydelsen av den sociala omgivningen, som är utgångspunkten för Emil Holmers forskningsprojekt. Tillsammans med sin projektgrupp ska han undersöka hur kommunikationen mellan personer med dövblindhet och deras samspelspartners påverkas av vilken kommunikationsförmåga samspelspartnern har. För att komma åt denna fråga kommer man att rekrytera ett antal vuxna med medfödd dövblindhet från olika stödboenden. För var och en av dem rekryteras också två samspelspartners, i regel anställda på samma boenden, som under 15 veckor kommer att få utbildning och träning i kommunikation.

– Träningen kommer att handla om svenskt teckenspråk och taktilt teckenspråk, säger Emil Holmer. Men vi tror att när du får en större språklig kompetens så kommer kommunikationen också att stärkas på fler sätt, till exempel att du blir mer uppmärksam på individens uttryck och bättre på att anpassa dina egna uttryck efter mottagarens förutsättningar.

Forskarna kommer genom videoinspelningar att följa de medverkande över tid, för att se hur kommunikationen utvecklas under och efter träningen. Man kommer också att studera hur kommunikationen skiljer sig mellan olika samspelspartners och mellan olika typer av situationer. Hur påverkas till exempel samspelet i en situation som är obekant för personen med dövblindhet, jämfört med en mer återkommande vardagssituation?

Projektet, som nu är i sin planeringsfas, kommer att pågå fram till 2024. Och det är ett projekt som behövs.

– Det finns överlag ganska lite kunskap om personer med dövblindhet, men om just medfödd dövblindhet vet vi nästan ingenting, menar Emil Holmer.

Emil Holmer tror att forskningsprojektet kan leda till kunskap som kan stärka personalens kompetens och ge dem bättre verktyg att stötta kommunikationsutvecklingen hos personer med dövblindhet. Han tror även att resultaten, på ett mer övergripande plan, kan vara värdefulla för grupper med andra funktionsnedsättningar, genom att visa på hur insatser mot omgivningen kan göra skillnad.

Men framför allt hoppas han att studien ska leda till resultat som kan förbättra vardagslivet för personer med dövblindhet, både medfödd och förvärvad. Det handlar om rätten att göra sig hörd och att få gehör för sina uttryck. Oavsett hur din röst uttrycks.

Text: Antonia Hallberg